gottiの誕生会にバースデーケーキを持っていこうと、センター北にあるレジオンというおいしいケーキ屋さんに注文しました。 　ケーキのプレートには「たんじょうび、おめでとう。gottiに出会えたおかげで、楽しい日々を過ごすことができたよ。本当にありがとう。これからも一緒に楽しい時間を作っていこう！」って書いてもらう予定です。 　gottiに出会えて、世界のこんな楽しみ方があったか、と新鮮な発見がたくさんありました。自分で作ったジオラマのアップの写真は、ジオラマが命を吹き込まれたかのように生き生きと迫ってくるほどの迫力を持っていました。こんなに楽しい世界があったか、と世界の再発見をした思いでした。 　そんなgottiと、これからも一緒に楽しい時間を作っていきたいと、泣きたいほどに思います。現実にはかなり厳しいかも知れませんが…。でも、だからこそ、そういう思いのオーラをバースデーケーキにいっぱい込めて送りたいと思うのです。 　

gottiのお母さんから嬉しいメール。 なんとお昼にでたカツ丼を完食したそうです。   短時間ですがiPhoneでゲームをしたり、テレビを観たりするようになりました。 ベッドの背もたれを自分で操作もして、ナースコールも押せるようになりました。 そして、トイレもベッド横のポータブルトイレへ立って移動して出来るようになりました。 言葉が出ませんが、今日のお昼には小さいかすれた声で「おいしい」と言ってカツ丼を完食。     iphoneでゲームをするgottiの写真が添えられていましたが、真剣な横顔がかっこよかったです。 この調子でどんどん回復してくれれば、と思うのですが… 11月3日には病院の中で部屋を借りて誕生会です。ぷかぷかからは3人参加します。  

　ぷかぷかの本の原稿を少しずつ書き始めています。養護学校に勤めるきっかけから、障がいのある子どもたちと出会い、彼らといっしょに生きていきたいと思うようになったあたりを書きました。ご意見いただければ幸いです。   　｢養護学校でもいい｣の選択から福祉の世界へ 　　養護学校で30年働きました。といって最初から福祉を目指していたわけではありません。大学を卒業してからは福祉とは何の関係もない民間の会社で働いていました。30歳の時、宮城教育大学学長の林竹二さんの兵庫県湊川高校(被差別部落の子どもや在日朝鮮人の子どもたちが多い)での教育実践の本を読み、教育によって人がここまで変わるのかと感動。こういう世界で働いてみたいと思い、教員の採用試験を受けました。運良く合格し、どういう学校がいいか、選択する機会がありました。簡単に書くと、 １，      養護学校がいい。 ２，      養護学校でもいい。 ３，      養護学校はいや。 という三つの選択肢です。小学校の教員になるつもりだったので、この選択は想定外でした。私は養護学校を強く希望するわけでもなく、といって全くいやなわけでもなく、やむなく残った｢養護学校でもいい｣を選択しました。 　すぐに養護学校の校長から電話が入り、思いもしなかった福祉の世界に飛び込むことになったのです。 　｢養護学校でもいい｣という、かなり無責任な選択でしたが、そこでは障がいのある子どもたちと、人生が変わるほどの素敵な出会いがありました。そして30年後、退職金をはたいてまでして障がいのある人たちの働く場を作ってしまったのです。   子どもたちとの素敵な出会いが… 　養護学校では知的障がいの子どもたちを相手にしてきました。一番最初に受け持ったサト君は小学部6年生。おしゃべりは全くできなくて、｢あー｣とか｢うー｣だけでしたが、一緒に過ごすにはそれで十分でした。こちらのいうこともだいたい通じていました。文字を書くこともできませんでした。というか、鉛筆を持って書くということに全く興味がない感じでした。文字を読むこともできませんでしたが、お話を読むと、「がっはっは」と豪快に笑いながら聞いていました。内容が伝わったから、というより、その時の雰囲気で笑った感じでしたが、それでもその場をとても楽しい雰囲気にしてくれました。こういう人がそこにいる、ということがとても大切だと思いました。 　人を、何かが「できる」「できない」でくくれば、半数くらいがサト君くらいのレベルだったと思います。いろいろできないことはありましたが、とにかく楽しい人たちで、そばにいるだけで気持ちがなごみ、なんて素敵な人たちなんだろうと思いました。 　 　養護学校で働き始めて5年目の頃だったと思います。障がいのある子どもたちとのおつきあいにも慣れ、ゆとりを持って相手を見ることができるようになっていました。 　いつもふんぞり返っていて、社長と呼ばれる子どもがいました。しょっちゅうお漏らしするせいで、とにかく気がつくとパンツを脱いで、天気のいい日は芝生の上で大の字になって寝転び、実に気持ちよさそうにしていました。みっともないからパンツくらいはきなさい！等と注意するくらいでいうことを聞くような子どもではありません。でも毎日のようにそんなことを繰り返していると、あたたかな芝生の上でパンツを脱いで大の字になって寝っ転がっている社長の方が、つまらない注意をする私よりも、そのときそのときを気持ちよく生きているのではないか、と思えるようになってきたのです。  　もちろん社長が正しいというわけではありません。でも社長と私とどっちがそのときいい顔をしているかといえば、社長の方が何倍もいい顔をしているのです。このことに気がついたときからです。ふつうはパンツははいているものですが、パンツを脱いでしまう子どもがいたっていいじゃないか、って思えるようになったのは。   　そう思えるようになると、自分の中の｢人間｣の幅が少しずつ広がってきました。人間の見方が変わってきたのです。どんな人でも受け入れることができるというか、そういう人がいてもいいよな、とふんわり相手を受け入れられるようになってきたのです。   　毎日のようにいろんなことをしでかしてくれる彼らとつきあううちに、自分の中にあった｢規範｣というものがぐらついてきました。人は普通、こういうことはするものじゃないとか、やっちゃあいけない、といった｢規範｣で自分を縛り付けています。彼らにはそういった自分を縛る｢規範｣といったものがありません。気持ちのいいくらい自由に生きています。彼らの自由さに振り回されて、毎日右往左往しながらも、こういう生き方もありだよな、と思うようになりました。そうすると、私自身、生きることがなんだかとても楽になった気がしました。肩から力が抜けた、というか、そんな感じです。   　楽しくて、なんともいえない魅力あふれる彼らと毎日におつきあいしているうちに、人間ていいな、って素直に思えるようになりました。長い人生生きてきて、こんな気持ちになれたのは本当に初めてでした。人間の良さに出会った、というか、そんな気持ちでした。 　 　そしてこんな人たちとずっと一緒に生きていきたいな、と思うようになりました。一緒にいるとすごく楽しくて、これはもう一緒に生きていった方が｢絶対得！｣と、はっきり思ったのでした。   　

　しんごっちはカフェにやってくる小さな子どもたちのために楽しい絵をたくさん描いています。スタッフが頼んだわけでもないのに、自分でどんどん描いていました。   こんな楽しい絵を子どもコーナーに貼っていたのです。   しんごっちはスタッフの言うことを素直に聞く人ではありませんでした。でもその一方で、子どもたちのことを思い、こんな絵をたくさん描いてくれたりするのです。   しんごっちの心の中が見えるような絵です。        　 　 　    

夕方、gottiのお母さんから嬉しいメールが来ました。   面会へ行くと今日もgottiは怠そうにひたすら眠り続けていました。   主治医の先生が早々にいらして、ねぇねぇ！gotti君アイス食べる？と聞いてくれてましたが、無反応。 私が何度もしつこく聞いていたら… 頭をコックリとやっと頷きました！ もぉ〜主治医も看護師さんもみんなで大喜びでした！   奮発してハーゲンダッツのバニラを買ってきて、早速鼻の管を抜いたら すこーしずつじっくり味わうように食べ始めました。 美味しい？と訊くと またコックリと頷きニコッと笑顔☆ 8日振りに見たgottiの笑顔に感激しました。 たくさん心配しましたが、その倍の喜びでした。   夕方にヨーグルトを買って来て食べさせていいよ！と許可が出て、明日からはミキサー食開始です☆     読みながら嬉しくて嬉しくて、涙が出てしまいました。

　しんごっちはカフェで働いていました。はじめの頃は厨房で、野菜を切ったり、スープを作ったりしていましたが、いつの頃からか、時間を見つけては絵を描いて、あちこち貼り付けていました。 　カフェのドアです。   左の柱に貼った「はやぶさ」は子どもたちに大人気です。   なぜか魚が泳いでいます。   明るい気持ちになります。   大好きな蒸気機関車。相当のめり込んでいないと描けない絵です。小さな子どもが見るのにちょうどいい高さに貼ってあるので、帰りがけ、子どもたちはみんなこの絵を見て帰ることになります。            

朝、しんごっちのお母さんからメール まだハッキリとした結果が出てないのですが、腫瘍の種類が「AT/RT」というものである可能性が非常に高く…予後が悪いそうです。 「AT/RT」を調べると 発症した時にはすでに巨大な腫瘍になっていることが多いです。 髄液にのって脳の他の部分や脊髄に転移（髄液播種）します 診断はMRIでしますが，最初から必ず脊髄の方も調べなければなりません ３から４割で診断時にすでに播種が生じています 残念ながら小児脳腫瘍の中では最も悪性度が高くて治療も難しいものです 半数以上の子供たちが発症から1年以内で亡くなります 世界的にも確立された治療方法（標準治療）はありません まず…

《しんごっち》の絵のファンで、以前、ビーチの向こうで物思いにふけっている（？）人を描いた絵が気に入って、買ってくれた方がいました。値段をつけていなかったので、お母さんに電話して、いくらで売ったらいいでしょうか、と聞きました。お母さんもわからないとおっしゃったので、 「伸吾さんの好きな、横浜、川崎間の一駅だけのグリーン車の旅の切符代にしましょうか？」 と提案したところ、それで結構です、ということでしたので、800円で売りました。