中学生のお兄さんが障がいのある弟について書いた作文です。
ぼくの弟「たくちゃん」は、今、小学校6年生です。本人が「たくちゃん」以外の呼び方で呼ぶと嫌がるので、ずっとそう呼んでいます。
ぼくとたくちゃんは兄弟なのに、今まで一度もけんかしたことがありません。一緒に交わって遊ぶというのも正直むつかしいです。同じ場所で同じことをしていても、たくちゃんの見ている世界、感じていることは違うような気がします。どうやらたくちゃんの頭の中には、僕たちの知らない何かがあるようです。
たくちゃんは毎日ほぼ同じペースで生活しています。時間を守り、規則正しく、たくちゃん自身が決めたルールに従って行動することで、心の安定を保つようです。たまにそのペースが乱れると、精神的に不安定になり、落ち着かなくなって、僕らを困らせたりします。
だからぼくの家族はみな、無意識のうちにたくちゃんのペースを乱さないように気をつけながら生活していると思います。
たくちゃんの朝はとても早く、毎朝4時に起きて、計算プリントを必ず2枚します。そこには毎日母が付き添っています。お気に入りの絵本を読んでもらい、数字を書き、母といつものセリフの掛け合いをして、それで朝のルーチンは終了。
1年365日のうち、きっと360日くらいはやっていると思います。ぼくがその場面に出くわすことはほとんどありませんが、たくちゃん専用の棚には、何千枚ものプリントがちゃんと積み重ねられています。これはちょっと他の人にはできない、たくちゃんの能力だと感心しています。
たくちゃんは時間にとても正確です。いつも10分前行動。出かける時も予定時間より10分早く家を飛び出して、外で僕たちが来るのを今か今かと待ち構えています。おかげで僕たちはいつも時間に追われています。
たくちゃんはとても几帳面です。汚れた手はたくさん石鹸をつけてきれいに洗うし、毎食後必ずすぐに歯を磨きます。帰宅するとすぐに明日の予定をホワイトボードに書き、時間割を確認し、準備をしています。これもぼくよりずっとよくできています。
こんなにしっかりいろんなことができるのに、普通の子とは何か違う。
ぼくの弟は自閉症です。
ぼくにはたくちゃんの障害名なんて全くどうでもいいことだけど、やっぱり他の人には説明が必要なのかなと思います。
自閉症は生まれつき脳に何らかの障害があり、人とのコミュニケーションや、他人の気持ちを読み取るのが苦手という特性を持っていると言われます。だから会話がうまくできないし、話しかけられてもうまく応えられないので、誤解もされやすいと思います。
ある日ぼくが学校から帰ると、母が泣いていました。「どうしたの?」と聞くと、「たくちゃんが友達何人かに囲まれて、つねられたりいたずらされて、あざをたくさん作ってきたの。先生がその子達に「どうしてそういうことをしたの?」と聞くと、「たくちゃんの反応が見たかった」って…。
ぼくは怒りの混じった悲しい気持ちになると同時に、なんとなくそういうこともあるかなと思ったりしました。
たくちゃんはうれしかったり、感情が高ぶったりすると、顔の前で両手をひらひらさせたり、ぴょんぴょん跳びはねたり、アニメなどのセリフをペラペラしゃべったりします。なんでそうするのかわかりませんが、これもたくちゃんが自分の気持ちを表すための表現なのかなと思います。ぼくは慣れているから別に何も思わないけれど、全く知らない人が見たら、不思議な感じがするだろうなと思います。だから説明が必要だろうなと。
ある脳科学者が「ひとりひとりの人間の脳は、それぞれ与えられた条件の下で挑戦する能力、情熱を持っている。自閉症の子には自閉症なりの挑戦の仕方があるし、普通の子には普通なりの挑戦の仕方がある。お互い、それぞれの挑戦を助け合うことが大事だ」といっていました。
ぼくも本当にそうだと思います。たくちゃんはこれまで、たくさんの人達のサポートやあたたかい気持ちの中で育ち、今、ものすごい勢いで成長しています。たくちゃんといると大変なことも多いけれど、たくさんのことに気づかされます。
当たり前のことが当たり前にできる幸せ、世の中にはいろいろな人がいて、それぞれを認め合って生きているということ。ぼくはたくちゃんのおかげで少し心が広くなったような気がしています。
ぼくにこのようなことを教えてくれるたくちゃんは、とても大切な存在です。そして何よりもたくちゃんの笑顔は最高です。この先僕たちには様々な困難があるかも知れませんが、たくちゃんと共に生きていくことは、これからぼくの挑戦だと思っています。
一緒に挑戦していこう!たくちゃん。
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たくちゃんの毎日の様子を読んでいると、たくちゃんて、いい人生生きているなぁ、としみじみ思ったりするのです。何千枚のプリントが積み重なるような人生を私は生きてないなぁ、とちょっと寂しい思いをしたり。自分の生きた軌跡がこんな風に残るなんて、すごいことです。私は何を残しているんだろう、とふと思いました。
たくちゃんと一緒にいると大変なことも多いけど、たくさんのことに気づかされます、と書く中学生のお兄さん。すばらしいですね。
たくちゃんと一緒に暮らすことは、大変なことも多いけれど、たくさんの気づきを生み、それは人間の幅を広げ、人生を豊かにしてくれます。
障害のある人との暮らしが人生を豊かにしてくれる。
何かにつけ、マイナスの評価の多い障害のある人達ですが、このお兄ちゃんのような姿勢で暮らせば、彼らとの暮らしが人生を豊かにしてくれます。やっぱりいっしょに生きていった方がトク!なんだと思います。
「ぼくはたくちゃんのおかげで少し心が広くなったような気がしています。」
という言葉も出てきます。
障害児教育の世界も、福祉の世界も、こんな言葉がなかなか見当たりません。どうしてなんだろうと思います。
要は彼らとフラットな関係でおつきあいできるかどうかなんだと思います。その関係こそが豊かなものを創り出す。そんな気がしています。
「指導」とか「支援」といった上から目線の関係が、どれだけ豊かなものを創り出したでしょうか。彼らと過ごす時間がもったいないです。